Een jonge roker en een topfitte zeventiger: wie gun je een dure longtransplantatie?

“Wij houden ons niet aan de verdragen die we in het ­verband van de Verenigde Naties gesloten hebben.” ­Jurist en filosoof Martin Buijsen begint het gesprek over een rechtvaardige verdeling van de schaarse gezondheidszorg stellig. Buijsen doelt daarmee onder meer op de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens, waarin staat dat gezondheidszorg een sociaal mensenrecht is. Buijsen: “Het staat landen grotendeels vrij eigen keuzes te maken. Maar de burgers moeten wel invloed hebben op die keuzes en ze moeten op transparante wijze gemaakt worden. Dat gebeurt in Nederland onvoldoende.”

Volgens Buijsen wordt gezondheidszorg in Nederland deels ‘impliciet gerantsoeneerd’. “Dat gebeurt heimelijk, aan het bed van de patiënt. En iedereen weet dat daarvan de minder geletterden, minder assertieve, minder goed ingevoerde patiënten de dupe worden. In Nederland discussiëren we in het openbaar of in de Tweede Kamer nauwelijks over criteria om gezondheidszorg rechtvaardig te verdelen.” Om dat gesprek op gang te brengen, lopen we een aantal argumenten langs.

In Londen hebben ze een tekort aan leraren en verplegers. Deze zogenoemde sleutelfiguren krijgen voorrang op de krappe woningmarkt vanwege hun maatschappelijke relevantie. Zou zo’n selectiecriterium niet ook in de gezondheidszorg moeten worden toegepast?

“Als je kijkt naar de maatschappelijke waarde van mensen, dan kies je voor een klassiek utilistisch perspectief (zie onder dit artikel): sleutelfiguren bezetten een sleutelpositie in onze maatschappij, we geven hun voorrang. Wie zo redeneert zou ook een gezinshoofd eerder voor schaarse zorg in aanmerking kunnen ­laten komen dan een alleenstaande. Onze morele intuïtie zegt ons dat een wachtlijst voor een huis iets anders is dan een wachtlijst voor een nood­zakelijke medische behandeling. 

Tegen het utilistische argument zijn een hoop fairness-argumenten in te brengen, eerlijkheidsargumenten. Alle mensen, zo ervaren we, maken in gelijke mate aanspraak op respect voor hun menselijke waardigheid. Om die reden stuit het ons tegen de borst mensen alleen vanwege hun geringe maatschappelijke waarde niet de gezondheidszorg te geven die ze nodig hebben.”

Terwijl het voor de maatschappij beter zou zijn hierop te selecteren?

“Soms kan iets slecht zijn, al lijken de gevolgen van de optie goed. Juist in de gezondheidszorg leeft het idee dat wij gelijk zijn.”

Wat wij niet zijn. De een slikt een paracetamolletje, de ander verbruikt een ton per jaar. Is dat rechtvaardig?

“Wanneer het bijvoorbeeld gaat over vergoeding van dure geneesmiddelen adviseert Zorginstituut Nederland de minister. Daarbij geldt als richtlijn dat dure medicijnen maximaal 80.000 euro per persoon per gezond levensjaar ­mogen kosten. Kost het medicijn meer, dan adviseert het Zorginstituut het ­medicijn niet op te nemen in het verzekerde pakket.

Hoe redelijk deze richtlijn ook lijkt, er wordt een belangrijk aspect buiten beschouwing gelaten: ziektelast. Veel vormen van zorg zijn kosteneffectiever dan nieuwe, dure geneesmiddelen, denk aan de behandeling voor een schimmelnagel. Als je het verzekerde pakket zou samenstellen op deze basis, dan boek je veel gezondheidswinst ­gegeven de middelen, maar vallen ­mensen die lijden aan een zeldzame aandoening met een zware ziektelast buiten de boot. Er zijn maar weinig mensen die lijden aan de ziekte van Pompe, maar er zijn in totaal wel veel mensen die aan een weinig voorkomende ziekte of aandoening lijden.”

Als we niet kunnen selecteren op waarde voor de maatschappij of de kosteneffectiviteit van de behandeling moeten we misschien zwaarder geschut inzetten: een ziekenhuis kom je binnen door een walm van rook.

“Een bekend fenomeen, popgroep Editors schreef er zelfs een nummer over: ‘Smokers Outside The Hospital Doors’.

Wie kent dan niet de oprisping: wanneer het hun eigen schuld is, waarom moeten wij ervoor betalen?

“Vooropgesteld: rokers die vroegtijdig doodgaan aan longkanker zijn door de bank genomen niet duur voor de gezondheidszorg. Dat is een utilistisch ­argument tegen het eigen-schuld-argument. Er zijn ook veel praktische ­bezwaren om schuld leidend te maken: vergoeden we dan wel de gecompliceerde beenbreuk van een skiër? Hij kon toch weten dat hij een gevaarlijke sport beoefende? Hoe schuldig is hij? En ­degene die jaar in jaar uit te hard werkt?

Het is ook niet duidelijk wát eigen schuld is en wát gedetermineerd wordt door de omstandigheden. De plaats waar je opgegroeid bent of woont – je postcode – en het niveau van je opleiding blijken vaak bepalend voor je leefgewoonte. Is het dan je eigen schuld dat je geen academische opleiding hebt ­afgerond?

Bovendien kleeft er een groter, principieel bezwaar aan het eigen-schuld-argument: het tornt aan ons idee van vrijheid; vrijheid om het goede te doen, vrijheid om keuzes te maken die onverstandig kunnen uitpakken. Vraag is of je die keuzevrijheid op deze manier moet sanctioneren.”

Klinkt redelijk, voelt onredelijk. We hebben twee patiënten met longkanker en medisch gezien dezelfde behoefte aan een longtransplantatie, de ene heeft z’n leven lang gerookt, de ander niet. U zou toch ook de niet-roker dat ene paar donorlongen willen geven?

“Tsja, de eerste heeft bewust meegewerkt aan zijn eigen vernietiging, de tweede is getroffen door het lot. Het voelt beslist onrechtvaardig om degene die nooit gerookt heeft die longen niet te gunnen.”

Dat moet toch verrekend kunnen worden?

“Binnen de medische ethiek is de relevante vraag: degene die zijn longen kapot gerookt heeft, rookt die nog steeds? Zo niet, dan hebben beide patiënten medisch gezien evenveel baat bij nieuwe longen en blijft alleen het ‘schuldige verleden’ van de eerste patiënt staan. De medische ethiek vindt het onrechtvaardig op basis daarvan de patiënt die vroeger gerookt heeft uit te sluiten van medische hulp. In dat geval is niet de ‘schuld’ uit het verleden doorslaggevend, maar de medische noodzaak van de behandeling.”

We houden weinig over: maatschappelijke waarde, kosteneffectiviteit en ­eigen schuld vallen af. De zorgkosten zullen tot in het oneindige stijgen.

“Dat kan niet, we moeten keuzes maken want de vraag naar zorg blijft het aanbod overstijgen. Daarom denk ik dat welbeschouwd alleen het leeftijdsargument overeind blijft. Dat criterium gaat uit van fair innings (zie onder dit artikel). Het is altijd ellendig als je moet sterven terwijl je door wilt leven, maar als je, zeg, rond de zeventig bent, heb jij al een leven geleid.”

De roker van dertig die met roken ­gestopt is, heeft meer recht op de donorlongen dan de zeventigjarige, die zijn leven lang gesport heeft.

“Ja. Leeftijd is geen verdienste. We ­geven het donororgaan aan de dertigjarige, niet omdat een zeventigjarige er medisch gezien geen baat bij zou hebben, maar omdat het eerlijker is. De ­oudere is ooit jong geweest, zijn dood is geen tragedie. Die van de jongere wel, hij dreigt immers niet oud te kunnen worden. Van alle argumenten is het leeftijdscriterium nog het minst ­discriminerend. Ik zeg niet dat de oudere geen recht op medische behandeling heeft. Bij gebrek aan middelen zou hij geen aanspraak mogen maken op een dure, levensverlengende behandeling.”

En dat mag de dokter die oudere hardloper aan het bed vertellen.

“Wat je niet wil, is dat die patiënt ­afgescheept wordt met de mededeling van de arts dat de behandeling voor hem medisch geen zin meer heeft. Als hij sterk genoeg is, heeft die ingreep voor hem namelijk óók zin. Als de ­werkelijke reden om hem behandeling te onthouden gebrek aan middelen is, moet hem dát verteld worden. Iedereen zou moeten weten welke keuzes er ­gemaakt zijn, en waarom. En iedereen zou bij het maken van die keuzes ­betrokken moeten zijn. Dat keuzeproces zou institutioneel vormgegeven moeten worden.

Het Zorginstituut Nederland zou hier een veel prominentere rol in ­moeten gaan spelen. Dat doet in ­Engeland het National Institute for ­Health and Clinical Excellence (NICE), het volwassen broertje van Zorginstituut Nederland. Wie Engelse tv-shows bekijkt, ziet dat het onderwerp daar veel meer leeft dan in Nederland, omdat het NICE het voortdurend onder de aandacht brengt, waardoor er in de openbaarheid over ­gesproken wordt. Dat is beter dan de dokter dit te laten opknappen aan het ziekbed, met alle onrecht van dien.”

Het utilitarisme van Jeremy Bentham

Het begrip utilitarisme voert terug op het Latijnse utilitas dat nut of voordeel betekent. Een utilitarist gaat bij de beoordeling van een handeling uit van het nut dat iets heeft voor de maatschappij. De uitspraak van de Engelse jurist, ­filosoof Jeremy Bentham (1748-1832) dat we moeten streven naar het ‘grootste geluk voor het grootste aantal mensen’ wordt gezien als het grondbeginsel van de stroming.

Het ouderdomsargument van John Harris 

De fair innings is een term van de Engelse bio-ethicus John Harris (1945). Over het leeftijdsargument stelt hij: hoewel het altijd ongelukkig is (misfortune) om te sterven wanneer je nog wilt leven, is dit op oudere leeftijd geen tragedie. ­Ouderen hebben al een leven (fair innings) gehad. Als ze een normale levensduur achter de rug hebben, zijn ze in staat geweest de meeste levensprojecten (opleiding, gezin, kleinkinderen, carrière etc.) te voltooien. Harris ging daarbij uit van 70 jaar, het zou ook 75 of 80 kunnen worden. 

Lees ook:

Deel 1 van deze serie:

Als ouders extra hulp nodig hebben, springen de kinderen bij. Logisch, of toch niet?