De nieuwe donorwet is een enorme verandering die niet zoveel verandert
Stel nu dat ik geen bezwaar maak tegen orgaandonatie, maar mijn zus begint na mijn overlijden stampij te maken, gaat mijn donatie dan door? Hoe zit dat als de familie verdeeld is? Wie heeft er meer rechten: ouders, broers en zussen of schoonfamilie?
Deze vragen liggen sinds de aanname van de donorwet deze week heel wat minder vrijblijvend op de tafels in Nederlandse woonkamers. Vanaf 2020 is iedereen donor, tenzij iemand in het Donorregister vastlegt dat hij of zij na de dood absoluut geen organen wil afstaan. Het is een enorme verandering die eigenlijk niet zoveel verandert.
“Ook nu voeren artsen gesprekken met familie over eventuele orgaandonatie als herstel niet meer mogelijk is,” zegt Hanneke Hagenaars, transplantatiecoördinator in het Erasmus Medisch Centrum. “Niet alleen bij patiënten die een donorcodicil hebben, maar ook bij mensen die dat niet hebben. De arts is dat zelfs wettelijk verplicht. In de nieuwe situatie verandert dat niet.”
Nu zegt 60 tot 70 procent van de getroffen families nee tegen donatie als een patiënt niets heeft vastgelegd
Het enige verschil is dat de patiënt die nu geen registratie heeft in het donorsysteem vanaf 2020 geldt als iemand die geen bezwaar heeft tegen donatie. Dat subtiele verschil kan een groot onderscheid maken. Nu zegt 60 tot 70 procent van de getroffen families nee tegen donatie als een patiënt niets heeft vastgelegd. Vaak omdat familieleden geen idee hebben of de patiënt donor wil zijn. In het nieuwe systeem is die onduidelijkheid minder.
“Dan zijn mensen twee keer benaderd om zich te registreren”, zegt Hagenaars. “Doen zij niets, dan komt er een vinkje bij ‘geen bezwaar’. Dat is voor de arts een ander beginpunt voor een gesprek dan in het huidige systeem. De arts kan nu zeggen: uw partner komt in aanmerking voor orgaandonatie. In het Donorregister zie ik dat hij daar geen bezwaar tegen heeft. De familie kan dan alsnog protesteren en zeggen: hij heeft zich niet geregistreerd uit laksigheid, hij was mentaal niet in staat te beslissen over donorschap of hij is analfabeet en kon zich hierdoor onvoldoende informeren en het formulier invullen. De arts zal dan het gesprek aangaan en kijken wat er mogelijk is. Maar wil de familie het niet, dan komt er geen donatie.”
Verantwoording
Zowel in het oude als nieuwe systeem hoeft de familie geen verantwoording over de keuze af te leggen. Wel moet de arts controleren of het besluit is gebaseerd op misverstanden. “Mensen denken wel eens dat je eerder dood wordt verklaard, dat je wordt verminkt, niet meer opgebaard kunt worden, dat we aan orgaanroof doen”, zegt Hagenaars. “Als de arts eventuele misverstanden heeft verholpen, kan de familie een betere afweging maken.”
Stel dat een derdegraads familielid zegt: ik wil het niet, dan heeft die niets te vertellen
Nu zijn er heel wat families waarin de verhoudingen op zijn zachts gezegd complex zijn. Stel dat iedereen voor orgaandonatie is, maar een schoondochter is pertinent tegen, wat dan? “Je hebt eerste- en tweedegraads familie. Die zijn beslissingsbevoegd. Stel dat een derdegraads familielid zegt: ik wil het niet, dan heeft die niets te vertellen.”
Is er verdeeldheid binnen de eerste twee graden, dus de partner, kinderen, ouders, broers, zussen, of hun aanverwanten, dan zal een arts hen na een gesprek alleen laten om er samen uit te komen. Lukt dat niet, dan komt er geen donatie. “Je weet namelijk niet welke schade je aanricht bij familieleden als je donatie doorzet. Dus bij twijfel geldt altijd: geen orgaandonatie.”
Voor de Nederlanders die al een donorcodicil hebben of er straks een aanvragen verandert er niets. Ook voor hen geldt dat nabestaanden een grote rol hebben en na 2020 houden. Als iemand zich heeft geregistreerd als donor, kan de familie deze wens tegenhouden. Dat gebeurt in ongeveer 11 procent van de gevallen. “We horen wel eens dat de familie daar later spijt van heeft, dat ze in dat moeilijke moment nee hebben gezegd terwijl hun naaste had aangegeven donor te willen zijn. Dat zal de arts de familie ook altijd meegeven. Maar wat een arts nooit zal doen, is doorduwen. Nu niet en in het nieuwe systeem ook niet.”
Drukte bij het Donorregister
Kort nadat de Eerste Kamer de donorwet aannam, hebben bijna 31.000 Nederlanders afgelopen dinsdag laten vastleggen dat zij geen donor willen zijn. Voor veruit het grootste deel ging het om nieuwe inschrijvingen in het donorsysteem, maar er waren ook duizenden Nederlanders die hun keuze gisteren hebben veranderd. Zij waren eerst wel donor of hadden laten vastleggen dat de nabestaanden moesten beslissen.
Er waren ook Nederlanders die precies het omgekeerde deden en zich wel als donor registreerden, al waren dat er aanzienlijk minder. 8200 nieuwe potentiële donoren meldden zich dinsdag na het debat bij het Donorregister. 2800 mensen registreerden zich voor het eerst en 5400 mensen veranderden hun van keuze van ‘nee’ of ‘nabestaanden beslissen’ in ‘ja’.
Wat is eerste-, tweede- en derdegraads familie?
De eerstegraads familie is de partner, kinderen, ouders, schoonouders en schoondochters- en zonen. Ook stief- en adoptiekinderen en stiefouders en adoptieouders behoren tot de eerstegraads familie.
Tweedegraads zijn broers en zussen, kleinkinderen, opa’s en oma’s, schoonzussen, zwagers en stiefzussen- en broers.
Bij de derde graad zitten twee geboortes tussen de familieleden. Denk daarbij aan ooms en tantes en neven en nichten.
Lees ook:
De donorwet voor dummies.
En:
Marjans hart (20) ging na haar geslaagde suïcidepoging het leven redden van een 55-jarige vrouw.
Maar zeker ook:
Of je nou voor of tegen de donorwet bent, de dood blijft een relatief begrip.