Hoe de donorwet er kwam
Twintig jaar geleden stelde het CDA voor een actief donorregistratiesysteem in te voeren. Nee, zeiden een D66-minister en een VVD-voorman. Hoe is het debat zo compleet gedraaid? Een reconstructie.
'Staatslijken'
We schrijven juni 1995. De Tweede Kamer stemt over de registratie van orgaandonoren. CDA'er Ad Lansink heeft een wijziging voorgesteld: laat alleen mensen die echt geen donor willen zijn, dat vastleggen. De woordvoerder volksgezondheid vreest dat er anders niet genoeg donoren komen. Hij realiseert zich dat zo'n plan kan botsen met het grondrecht van lichamelijke zelfbeschikking. Maar hij redeneert: met goede argumenten kun je zo'n grondrecht wettelijk inperken. En die argumenten zijn er.
Zijn CDA-fractie steunt hem en het oppositielid meent instemming te proeven bij de coalitiefracties PvdA, VVD en D66. Maar juist de vicepremier namens die laatste partij, Els Borst, is tegenstander. "Het past niet in onze volksaard", zal ze erover zeggen.
Frits Bolkestein van coalitiegenoot VVD heeft het nog duidelijker verwoord: hij denkt dat Lansink 'staatslijken' creëert. Zo wordt dit eerste voorstel voor een actieve donorregistratie (adr) weggestemd en ontstaat de praktijk die ook nu geldt, waarin mensen zelf moeten aangeven of ze donor willen zijn.
'Geef voorlichting'
Lansink heeft wel bereikt dat de donorwet regelmatig wordt geëvalueerd. Rond de eeuwwisseling blijkt al dat het niet echt opschiet. De overgrote meerderheid van de Nederlanders registreert zich niet en de wachtlijsten voor transplantatie groeien. Agnes Kant (SP) krijgt in 2002 steun in de Tweede Kamer voor een motie waarin het kabinet wordt opgeroepen een actiever systeem te bedenken.
Het grondrecht op zelfbeschikking wordt nu anders uitgelegd. Voor de VVD is dit recht onverminderd heilig, de partij is opnieuw tegen
Belangenverenigingen zoals de Nierstichting ondersteunen haar pleidooi. Een andere, eigenlijk heel positieve ontwikkeling, doet dat ook. Het aantal verkeersdoden is in Nederland rap afgenomen. Goed nieuws voor de mensen op de weg, maar het betekent wel minder donoren van het medisch ideale type, de hersendoden die direct in het ziekenhuis belanden, vaak jong zijn en dus geschikt als donor. Het tekort groeit.
Een kabinetsplan blijft echter uit, waarop Kant in 2005 zelf een voorstel doet. De grote CDA-fractie, inmiddels weer deel van de regeringscoalitie, is vrijwel unaniem tegenstander. Het grondrecht op zelfbeschikking wordt nu anders uitgelegd. Voor de VVD is dit recht onverminderd heilig, de partij is opnieuw tegen.
Tekst gaat verder onder de afbeelding
Tevergeefs houd Kant de liberalen voor dat mensen die graag donor willen zijn, maar zich niet registeren in het bestaande stelsel groot risico lopen dat hun wens niet wordt ingewilligd. Wat zegt dat dan over zelfbeschikking? Veel mensen zeggen desgevraagd graag te willen doneren, maar tja, 'ik ben er nog niet aan toegekomen'.
Kant krijgt voor de voeten geworpen dat er binnen het bestaande stelsel nog genoeg gedaan kan worden om meer donoren te werven. Geef voorlichting! Dat argument telt zwaar.
De ChristenUnie ondersteunt het principe van haar voorstel wel. Het is niet genoeg voor Agnes Kant. Ze krijgt 68 stemmen, de tegenstanders winnen het met 78 stemmen.
Het Kamerlid in de trein
Twee jaar later doet 'De grote donorshow' van omroep BNN, waarin een ongeneeslijk zieke patiënte kandidaten zoekt om een nier aan af te staan, veel stof opwaaien. Het blijkt doorgestoken kaart: de patiënt was een actrice. Maar de omroep heeft wel de aandacht getrokken voor het donortekort.
Ambtenaren en het hele donorveld ontwerpen samen het 'Masterplan orgaandonatie'. In een paar jaar moet het aantal transplantaties met minstens een kwart stijgen. Door betere voorlichting, door er sneller 'bij' te zijn als iemand overlijdt, door nog veel meer en door... actieve registratie, de adr.
Het kabinet neemt het hele plan over, met uitzondering van de adr. Laten we nou eerst eens vijf jaar kijken of dit helpt, is de redenatie.
Initiatiefwetsvoorstel
Het schiet de eerste jaren echter niet op en dat is een van de redenen dat D66-Kamerlid Pia Dijkstra in 2012 begint aan de lange tocht met haar initiatief-wetsvoorstel voor actieve registratie.
Die zit net in alle molens als twee jaar later blijkt dat er ineens meer organen zijn. Dijkstra zet haar plan tijdelijk in de ijskast. Lang zal dat niet duren, want dat goede nieuws eind 2014 is tot de dag van vandaag een eenmalige uitschieter gebleken.
Uit evaluatie van het masterplan blijkt dat al die goede plannen nauwelijks extra donoren hebben opgeleverd
In 2015 krijgt Dijkstra een flinke steun in de rug, als uit de evaluatie van het masterplan blijkt dat al die goede plannen nauwelijks extra donoren hebben opgeleverd. Dat kost jaarlijks rond de 150 levens, becijferen belangenorganisaties. Vol goede moed dient ze het initiatiefvoorstel in bij de Tweede Kamer. Halverwege 2016 krijgt ze een domper te verwerken. Het CDA houdt vast aan de bestaande lijn en verklaart tegen te stemmen. Dijkstra vreest dat de VVD hetzelfde zal doen en dat haar voorstel in de prullenbak zal belanden.
Net als Kant probeert ze de liberalen erop te wijzen dat de huidige praktijk ook nadelen heeft wanneer men zelfbeschikking hoog in het vaandel heeft staan. Ze past het voorstel op verschillende punten aan. Zo krijgen artsen een 'vergewisplicht', ze moeten altijd controleren of iemand die koos voor donorschap of die geen bezwaar aantekende, wel wilsbekwaam was.
Bij de stemming in september van dat jaar wordt ze verrast. Acht leden van de VVD steunen haar. Kamerleden als Fred Teeven redeneren inmiddels andersom: juist het voorstel van Dijkstra is in lijn met de liberale uitgangspunten.
Die onverwacht sterke steun tilt het aantal voorstemmers naar de helft: 75. Bovendien heeft Dijkstra het geluk dat Frank Wassenberg, fractielid van de Partij voor de Dieren en verklaard tegenstemmer, vast zit in het openbaar vervoer en de cruciale stemming mist. Als hij wel was gekomen, waren de stemmen gestaakt en was het voorstel afgeschoten. Nu blijven de tegenstemmen hangen op 74.
Tekst gaat verder onder de afbeelding
Invloed nabestaanden
Het is een onverwacht goede uitslag waarop Dijkstra, tot dan toe zeer ingetogen, direct enthousiast reageert en emotioneel haar fractieleider Pechtold omarmt. Dat zal haar al snel kwalijk worden genomen door een deel van de tegenstanders. Ze realiseert zich dat de slag bepaald nog niet gewonnen is. Het toneel verschuift naar de Eerste Kamer. Daar gelden andere normen, zoals de vraag of er echt geen alternatief is voor deze flinke stap en of die wel zorgvuldig is. Dijkstra zal moeten proberen de leden die daaraan twijfelen te overtuigen. Met de principiële tegenstanders moet ze - opnieuw - het gevecht aan of haar voorstel geen inbreuk is op de lichamelijke integriteit.
De Eerste Kamer neemt er ruim de tijd voor. Een ongekend lange stoet deskundigen en patiënten trekt langs de senatoren. Onder hen de 24-jarige hartpatiënte Shirley. Ze heeft te lang moeten wachten op een donorhart en is inmiddels te ziek om in aanmerking te komen.
De Eerste Kamer blijft verdeeld. Zowel in de eerste vragenronde als in het eerste debat zijn de senatoren kritisch. Dat debat verschuift onverwacht van de vraag of mensen nou wel of niet donor zijn, naar de rol van hun nabestaanden. Hebben die nog wel genoeg invloed als blijkt dat hun geliefde overledene zich niet heeft geregistreerd - en dus als donor wordt aangemerkt?
Dat wil onder meer de PvdA weten en Dijkstra heeft die partij hard nodig om een meerderheid te krijgen.
'Garantie geef je op stofzuigers'
De tegenstand zwelt aan. Dat is onverwacht, want de positie van nabestaanden is in het huidige systeem ook niet waterdicht. Toch blijkt in de praktijk dat artsen die geconfronteerd worden met zonen en dochters die absoluut niet willen dat vader donor is, dat niet doorzetten. Dat zal niet snel veranderen.
Maar de senatoren zijn niet overtuigd. CDA-woordvoerder Maria Martens wil van Dijkstra de 'garantie' dat iedereen in de toekomst voldoende geïnformeerd is om een wijs donorbesluit te nemen.
Dijkstra reageert geprikkeld: "Een garantie geef je op stofzuigers". Een uitlating die ze al snel daarna betreurt: het is in haar belang het debat zo inhoudelijk mogelijk te houden.
De Nierstichting steunt Dijkstra door cijfers rond te sturen waaruit blijkt dat landen die een systeem hebben zoals D66 voorstelt, opvallend veel meer orgaandonoren hebben. Spanje is het lichtend voorbeeld, dat ook verschillende media haalt.
Tegenstanders in de senaat twijfelen hieraan: dat verschil kan ook iets zeggen over de cultuur per land en wil niet zeggen dat een actieve registratie direct effectiever is. Dat bezwaar doet enigszins terugdenken aan de boodschap 'het ligt niet in onze volksaard' van Els Borst voor de eeuwwisseling.
De stemmen die opgaan om nabestaanden een vetorecht te geven, weet Dijkstra te smoren. Dat zou de kern van de wet onderuit halen en dan komt er bovendien van 'zelfbeschikking' juist minder terecht.
De PvdA zal aankoersen op een motie waarin artsen wordt opgeroepen goed te overleggen met nabestaanden. Het kost Dijkstra wel uitstel van de stemming en een nieuw debat.
Emotionele berichten
Bijzonder dramatisch is ondertussen de toestand op de publieke tribune, waar hartpatiënte Shirley het debat bijwoont. Ze wordt onwel en in alle haast afgevoerd, ze zal diezelfde dag nog overlijden. Het incident maakt grote indruk op de senatoren, zal VVD-lid Annemarie Jorritsma achteraf zeggen.
Bij 'De Wereld Draait Door' vertelt ze hoe haar vader, die drie maanden geleden overleed, als donor 'zes levens redde'
In de media maakt een onverwacht optreden van 'paardenvlogster' Britt Dekker indruk. Bij het populaire progamma 'De Wereld Draait Door' vertelt ze hoe haar vader, die drie maanden geleden overleed, als donor 'zes levens redde'.
De senatoren krijgen veel berichten uit beide kampen, soms erg emotioneel. Zo is er het kamp van de mensen die zeggen dat hersendood - de huidige voorwaarde om iemands organen uit te nemen - niet genoeg is. Mensen zouden die operatie toch nog meekrijgen. Artsen en met name neurologen zeggen al langer dat daarvoor geen enkel bewijs is.
Het bezwaar raakt ook niet de kern van Dijkstra's voorstel - want het geldt ook voor de huidige registratie. Toch kan het bijdragen aan misschien wel te veel onzekerheid over het wetsvoorstel.
Grondwet
Achter en voor de schermen zijn ook de transplantatie-artsen actief. Zij moeten duidelijk maken dat orgaandonatie naar verwachting voorlopig nog wel even nodig is. Want nee, er komt helaas niet snel een nieuwe kunstnier aan. En inderdaad, tegenwoordig worden organen gespoeld en daardoor zijn ze beter houdbaar. Maar dat levert bij lange na niet voldoende transplantaties op.
In al dat geweld blijft volgens sommige tegenstanders de grondwettelijke kwestie onderbelicht. Zijn er wel genoeg garanties om het recht op de lichamelijke integriteit te waarborgen?
Met de nieuwe wet loop je het gevaar dat je mensen dit grondrecht afneemt, zo redeneren deze tegenstanders.
Spanning
Afgelopen dinsdag was de stemming in de Eerste Kamer. In de ochtend gonst het rond hoeveel leden van welke fracties het voorstel zullen steunen. Opnieuw zal de VVD een sleutelrol spelen, maar ook andere fracties kunnen beslissend zijn. Een enkele dissident kan de balans al doen omslaan.
In de D66-fractie is de sfeer na een rondgang optimistisch. Dijkstra houdt haar reserves. Ze moet eerst nog een ronde vragen beantwoorden. Hierin laten de tegenstanders duidelijk van zich horen.
Dit is het moment dat Dijkstra beseft dat de wet waarschijnlijk wordt aangenomen
Na een korte schorsing zal de stemming zijn. Verschillende fracties geven een stemverklaring. Frank de Grave doet dit namens de VVD. Zes leden, bijna de helft van de fractie, steunen het voorstel.
Dit is het moment dat Dijkstra beseft dat de wet waarschijnlijk wordt aangenomen. Anders dan twee jaar terug in de Tweede Kamer zijn er nu ook CDA'ers die haar ondersteunen.
Maar het blijft spannend. Aan de andere kant kennen ook partijen die voor zijn, zoals PvdA, GroenLinks en SP - dissidenten die juist tegen stemmen. De tegenstemmers schoppen het tot 36 stemmen.
VVD-senator Annemarie Jorritsma was een twijfelaar, maar Dijkstra heeft haar ervan overtuigd dat de nabestaanden belangrijk blijven. Met haar collega-liberalen helpt ze Dijkstra aan de meerderheid: 38 stemmen.
Zo is het voor een belangrijk deel de VVD die het voorstel, ruim twintig jaar nadat Frits Bolkestein er de typering 'staatslijken' aan meegaf, promoveert tot nieuwe donorwet.
Deze reconstructie is gebaseerd op gesprekken met parlementariërs, artsen en vertegenwoordigers van belangengroepen. Hun namen zijn bekend bij de redactie.
Hoofdrolspelers
Drie Tweede Kamerleden die de afgelopen 25 jaar een hoofdrol speelden in het donordebat, door hun achtereenvolgende pleidooien voor een vorm van actieve donorregistratie. Pas afgelopen week kregen zij hun zin.
Van links naar rechts: Ex-CDA-Kamerlid Ad Lansink, voormalig SP-Kamerlid Agnes Kant (SP) en het Kamerlid dat het voorstel uiteindelijk over de eindstreep trok, Pia Dijkstra (D66).
Afsplitsingen
In de opsomming uit 2005 is de 'groep-Wilders', die zich had afgesplitst van de VVD, voor de overzichtelijkheid 'PVV' genoemd. De twee leden van Denk die zich in 2016 hadden afgesplitst, zijn bij de PvdA gerekend. Johan Houwers, die tegen de zin van de VVD een opengevallen VVD-zetel had ingenomen, wordt bij de VVD gerekend ook al mocht hij niet in de liberale fractie plaatsnemen.