Direct naar artikelinhoud

‘Euthanasie bij wilsonbekwame dementiepatiënten is niet te verdedigen’

Berna van Baarsen, medisch ethicus.Beeld Jean-Pierre Jans

Medisch ethica Berna van Baarsen stapt op als lid van de toetsingscommissies. Ze vindt het onjuist dat wilsonbekwame patiënten met dementie voor euthanasie in aanmerking komen.

Van Baarsen beoordeelde als lid van een van de vijf regionale toetsingscommissies euthanasie de afgelopen tien jaar duizenden euthanasiezaken. Ze zag de laatste paar jaar de euthanasiepraktijk bij gevorderde dementie verschuiven in een richting ‘die ik niet voor mijzelf kan verdedigen’.

Crux is de bepaling dat wanneer een patiënt zelf niet meer zijn wil kan uiten, een eerder opgestelde wilsverklaring kan volstaan om vast te stellen dat de patiënt ook in dat latere stadium akkoord is met levensbeëindiging. “Bij mensen met een terminale ziekte als kanker, bij wie euthanasie al is afgesproken maar die door hun ziekte plotseling in coma belandden, is dat te billijken.”

Als je niet helemaal zeker bent, kun je niet uitgaan van ondraaglijk lijden.

Bij dementie is dat een ander verhaal volgens de psychologe en medisch ethica, eerder onderzoeker bij het Amsterdamse VUmc naar onder meer eenzaamheid en euthanasie. “Die ziekte is grilliger en patiënten leven vaak nog langer. Er kan in die periode nog van alles gebeuren.” Als voorbeeld geeft ze de patiënt die aangeeft euthanasie te willen als hij zijn naasten niet meer herkent. “Dat kan zeker gebeuren. Maar op een volgend moment kan men toch partner of kinderen weer herkennen. Wanneer is dan het juiste moment om euthanasie te verlenen?”

Opmars

Euthanasie bij dementie heeft de afgelopen jaren een opmars gemaakt, van ruim veertig zaken vijf jaar terug tot het drievoudige vorig jaar.  Slechts een enkeling daarvan is vergevorderd in de ziekte. “Het is in deze fase principieel onmogelijk om vast te stellen dat de patiënt ondraaglijk lijdt, want die kan het niet meer uitleggen”, zegt Van Baarsen. Dat geldt ook voor patiënten die na opname in een verpleeghuis veel klagen, bijvoorbeeld op de deuren bonken en roepen dat ze eruit willen. “Agressief gedrag kan heel confronterend zijn voor naasten. Het kan natuurlijk dat die patiënt ondraaglijk lijdt. Maar wie zegt dat niet hetzelfde geldt voor de verpleeg­huisbewoner die rustig in een hoekje zit? Als je niet helemaal zeker bent, kun je niet uitgaan van ondraaglijk lijden.” Euthanasie op basis van een eerdere wilsverklaring mag alleen worden uitgevoerd wanneer aan alle andere zorgvuldigheidseisen is voldaan – en dus is vastgesteld dat het lijden inderdaad ondraaglijk is.

Juist de euthanasie bij een wilsonbekwame dementiepatiënt leidde vorig jaar tot het eerste strafonderzoek ooit. Dit jaar zal justitie beslissen of de verpleeghuisarts in kwestie vervolgd gaat worden. Van Baarsen wil niets zeggen over die zaak omdat ze toen nog in functie was. Ze stelt wel dat de euthanasiepraktijk in het algemeen een grote druk legt op artsen. “Die moeten het uitvoeren. Als ze het niet doen, kunnen ze kritiek krijgen, als ze het wel uitvoeren ook. Een uitvoering van een euthanasie waarbij niet helemaal zeker is dat het lijden inderdaad ondraaglijk is, kan een forse belasting zijn voor een arts.”

Wilsonbekwaam

Drie jaar geleden stapte ethicus Theo Boer uit de toetsingscommisies. Hij vond dat artsen te veel meegingen in beweringen van patiënten dat ze ondraaglijk zouden lijden. Van Baarsen (60), wier tweede termijn in de toetsingscommissie pas over twee jaar zou aflopen, stelt dat mensen met dementie die absoluut euthanasie willen, dat aan de arts zouden moeten vragen nog voordat ze wilsonbekwaam worden. “Dat is moeilijk, want men voelt zich dan nog vaak goed en mogelijk zijn er nog dingen die het leven zin geven.”

Het kan ook meespelen dat men angstig is voor een fase, terwijl niet zeker is dat die angst ook gaat uitkomen, zegt Van Baarsen. De beeldvorming in de samenleving kan ertoe leiden dat mensen denken: ‘Dat moet je toch niet willen meemaken’. Verlies van autonomie en zelfbeschikking worden vaak genoemd als argumenten, maar we moeten ons serieus afvragen wat deze begrippen eigenlijk inhouden in een samenleving waarin we toch al voor een belangrijk deel afhankelijk zijn van elkaar.”

Strafonderzoek in zaak demente vrouw

De zaak van de patiënte met vergevorderde dementie die nu bij justitie ligt, heeft te maken met de inhoud van de wilsverklaring. Het Openbaar Ministerie onderzoekt deze zaak omdat de wilsverklaring van deze patiënte onduidelijk was: ze had aangegeven euthanasie te willen wanneer ze daar ‘zelf de tijd rijp voor achtte’. Dat werd een probleem toen ze wilsonbekwaam werd.

Bij artsen leidde deze zaak tot ophef om een ander punt: de vrouw in kwestie kreeg ‘stiekem’ de eerste medicatie toegediend. Een groep dokters ondertekende een petitie waarin wordt gevraagd dit onmogelijk te maken, omdat medici altijd­­ open kaart moeten spelen. 

Lees ook: Doodswens vaag, toch euthanasie

Een jaar geleden werd voor het eerst in Nederland een arts berispt omdat ze euthanasie verleende aan een patiënte met dementie terwijl niet onomstotelijk was vastgesteld dat deze vrouw het op dat moment wilde.