Marjans hart ging het leven redden van een 55-jarige vrouw

Altijd als Gineke van Dijk (43) een ambulance over de snelweg ziet razen denkt ze aan het hart van haar zus Marjan dat van Zwolle naar Rotterdam werd vervoerd. Met loeiende sirenes over de donkere vierbaansweg. Marjans hart, zonder haar lichaam. Onderweg om het leven te redden van een 55-jarige vrouw.

Marjan overleed bijna zes jaar geleden op 35-jarige leeftijd aan de gevolgen van een longembolie. Samen met haar vader Johan (69) zit Gineke in een ruime huiskamer in de hoofdstraat van Nijverdal. De foto van Marjan wordt door Johan op tafel gezet. Bij dit gesprek - over haar organen en hoe die na haar dood in iemand anders lichaam terecht kwamen - moet ze aanwezig zijn.

De afgelopen weken las de familie Van Dijk de krant anders. Alles wat er staat over orgaandonatie, gaat over hen. De discussie in de Eerste Kamer - die vandaag stemt over de nieuwe donorwet - spitste zich toe op de rechten van nabestaanden. Als de wet wordt aangenomen, geldt: wie niets invult, wordt automatisch donor. De vraag was of nabestaanden dat nog tegen kunnen houden.

Pia Dijkstra, initiatiefnemer van de donorwet, verzekerde kritische senatoren dat er niets verandert in de rechten van nabestaanden. Zij krijgen het laatste woord, maar geen vetorecht. Dat zou volgens haar de intentie van de wet onderuithalen. De Eerste Kamer wil regelen dat de positie van nabestaanden wordt vastgelegd in de medische protocollen van ziekenhuizen.

Met een fotoboek op tafel gaan vader en dochter Van Dijk terug naar het moment dat de arts hen als familie bijeen riep. Zij kregen 'zonder omhaal van woorden, maar toch liefdevol' te horen dat hun Marjan het niet ging halen. Nog geen tien minuten later zei de arts dat op Marjans donorcodicil stond dat zij haar organen wilde afstaan. Hij vroeg of zij daarmee akkoord gingen. Marjans hersenactiviteit was op dat moment vijf procent. Op de vraag of ze nog wakker kon worden, antwoordde de arts: nu niet en nooit niet. Een dag later werd Marjan hersendood verklaard. Johan: "Er is niets mooier, als iemands dood onherroepelijk is, dat er organen verdergaan. Als familie stonden we daar direct achter, omdat zij het zelf wilde."

Twijfel

Die duidelijkheid had Ursula van Londen (46) niet toen haar dochter Laura op 20-jarige leeftijd overleed na een zelfmoordpoging. Zij had niets ingevuld. In de nieuwe situatie - als de orgaanwet wordt aangenomen - zou Laura automatisch donor zijn. Toen zij in 2014 in kritieke toestand in het ziekenhuis aankwam, was dat niet het geval.

Laura werd na een test hersendood verklaard. Van Londen kreeg de vraag of ze organen wilde doneren. Ze zegt dat een arts daar vier uur met haar over gesproken heeft. Hoewel ze er aanvankelijk op tegen was, stemde ze uiteindelijk in. "Op een gegeven moment was ik zo aan het huilen dat ik heb gezegd: 'Je doet maar wat je niet laten kunt'." Ze tekende voor 'ja', zegt ze.

Nu, vier jaar later, blijft Van Londen met een onrustig gevoel achter. Ze voelt zich onder druk gezet. Ze twijfelt er ook aan of haar dochter wel echt hersendood was. "Toen ik tegen Laura 'I love you' zei, begon ze te beven." De artsen zagen dat niet als teken van leven. Maar Van Londen is daar niet zo zeker van. In een officieel document van het donorregister in Nederland staat dat het 'hersendoodprotocol' dat artsen in Nederland gebruiken, 'zeer nauwkeurig is' en 'geen ruimte laat voor vergissingen'. In verhalen van hersendode mensen die weer herstelden, is altijd sprake van miscommunicatie: er wordt gesproken over hersendood terwijl het om een diep coma gaat, aldus het donorregister.

Van Londen blijft sceptisch. "Er gaat geen dag voorbij dat ik het mezelf niet kwalijk neem dat ik ja heb gezegd." Dat is zeker zo sinds ze van een vriendin van Laura weet dat haar dochter de brief van het donorregister op haar achttiende doorscheurde en zei: "Never nooit niet van mijn leven."

Het ziekenhuis in Enschede, waar de organen van Laura werden uitgenomen, wil vanwege privacyredenen niet ingaan op individuele casussen. Wel laat een woordvoerder weten dat intern het dossier nogmaals is bekeken en dat het ziekenhuis 'het idee heeft dat we goed gehandeld hebben'. "Als iemand koude voeten krijgt, wordt de procedure meteen stopgezet", aldus de woordvoerder. Bij zowel Laura als Marjan zijn de organen uitgenomen terwijl hun hart nog klopte. Dan zijn ze, oneerbiedig gezegd, in optimale staat. Om te kunnen voelen, moet de hersenstam nog actief zijn. Dat is het doorgeefluik van prikkels, dus ook van pijnprikkels. Bij hersendode mensen is de hersenstam 'per definitie onherstelbaar verwoest', aldus het donorregister.

Verraderlijk

Dat je afscheid neemt van een 'warm lichaam', is wel verraderlijk, merkte Johan. "Maar iemand wordt niet zomaar hersendood verklaard. Een van de methodes om het vast te stellen is ijswater in iemands oren spuiten. Als ze dat bij mij zouden doen, reageer ik echt wel." De familie Van Dijk heeft de donorprocedure - in tegenstelling tot Van Londen - juist als zorgvuldig ervaren.

Dat de artsen één vraag vergeten waren, daar zitten Johan en Gineke niet mee. Hen werd op de valreep gevraagd of ze ook nog de huid van Marjan wilden doneren. Dat betekende dat zij begraven zou worden zonder rughuid. Dat de familie haar de uitgezochte kleren niet kon aantrekken, haar niet kon verzorgen vanwege nabloedingen. Zij zagen daarvan af, en de artsen begrepen dat direct.

Tijdens het afscheid hield nog één vraag Gineke nog bezig. "Ik had van een vriend die rechercheur is gehoord dat een team met chirurgen nogal hardhandig met een lichaam van een donor om kan gaan. Daar zat ik mee in mijn maag. Ik vond het belangrijk om te zeggen. Uiteindelijk is de verpleegkundige die zich ontfermde over Marjan meegegaan de operatiekamer. Wij zagen haar als beschermer."

Operatie geslaagd, patiënt overleden, kreeg de familie na afloop te horen. "Het kan niet letterlijker dan dat", zegt Gineke. De verpleegkundige vertelde dat haar organen in zeer goede conditie waren en dat de artsen tijdens de operatie hadden gevraagd om een lakentje over Marjans gezicht te leggen. Ze wilden hun emoties beteugelen.

Thuis viel er maanden later een brief van het ziekenhuis in Groningen op de mat. Daarin stond dat het hart van Marjan nu klopte in het lichaam van een 55-jarige vrouw. Dat de lever functioneerde in een 52-jarige vrouw. Met daarbij: "Bedankt voor het moedige besluit dat u heeft genomen na het overlijden van uw dochter."

Later krijgt de familie een roze kaartje met bloemen van de vrouw die Marjans nieren kreeg. Ze kan niet stoppen met dankjewel zeggen, schrijft ze. Ook volgt een brief uit Duitsland, door het ziekenhuis zorgvuldig vertaald. "Ik voel me completer en meer met mezelf verbonden dan ooit tevoren", aldus de schrijver. Johan: "Dat deed ons echt goed. Anders waren die organen twee meter onder de grond verdwenen." Gineke: "Ze kon ons niet meer bellen, maar op deze manier kwam er toch nog nieuwe informatie over haar tot ons. Elke snipper die iets toevoegt in plaats van enkel herinnering is, doet mij goed." Johan: "Ik hoor nooit meer 'hallo pap' door de telefoon, dat zit zo diep en dan is zo'n kaartje zo veel waard."

Ursula van Londen denkt daar heel anders over. Zij heeft zelf nierproblemen maar zou nooit een nier van een ander aannemen. "Ik ga nog liever aan de dialyse", zegt ze. Waar de familie Van Dijk de nieuwe orgaanwet toejuicht, is Van Londen fel tegen.

"Als een persoon zelf niet besloten heeft, moet de familie dat doen, maar wel op een wijze dat er ook tijd voor is. Door de weinige tijd die wij hadden ging het niet meer om mijn kind maar puur om een stukje vlees dat ze wilden hebben."

Door de berichten over het debat in de Eerste Kamer is ook Johan van Dijk na gaan denken: wat als wij hadden beslist om het niet te doen? "De artsen waren er waarschijnlijk wel in meegegaan. Maar ik was daarna misschien in een gigantisch gewetensconflict gekomen, omdat zij het zelf zo gewild heeft."

Gineke heeft ervaren dat instemmen met de donatie troost kan bieden. "Je bent heel machteloos dat zij dood gaat. Instemmen met de orgaandonatie was werkelijk het enige, naast haar een mooi afscheid geven, wat we nog kunnen doen. Dat er in alles wat je kwijt bent, nog een positief element zit. Alsof je een cadeau geeft met een verdrietige achtergrond."

Lees ook: De dood is en blijft een relatief begrip

Procedure orgaandonatie

Orgaandonatie mag wettelijk alleen plaatsvinden als artsen vaststellen dat er geen zicht meer is op herstel. Als iemands organen bruikbaar zijn, kijken artsen in het donorregister. Als de persoon 'ja' heeft ingevuld, vertelt de arts dat aan de familieleden en vraagt of ze het daarmee eens zijn. Zij hebben vaak, hoewel dat niet wettelijk is vastgelegd, het laatste woord.

Als in het donorregister staat dat nabestaanden mogen beslissen, bespreken artsen dit met hen. Zij moeten op dat moment beslissen of orgaandonatie wel of niet doorgaat. Als iemand helemaal niets heeft ingevuld, hebben nabestaanden ook het laatste woord. Zij worden voor de keuze gesteld of zij de organen van hun geliefde wel of niet willen doneren.

Als er een 'ja' klinkt vanuit de familie, wordt een speciaal opgeleide transplantatiecoördinator ingeschakeld. Die begeleidt het proces van orgaandonatie. Als de organen eenmaal buiten het lichaam zijn, moeten ze snel getransplanteerd worden, vaak binnen een dag. Bij hart en longen is de tijd nog krapper: binnen vier tot zes uur.