Mensen met een stoornis komen na herstel moeilijk mee

Dat blijkt uit onderzoek van Stynke Castelein, sinds kort hoogleraar herstelbe­vordering van ernstige psychische aandoeningen aan de Rijksuniver­siteit Groningen. Zij noemt de uitkomst schokkend. “Dat het zo erg is, was nog niet of nauwelijks ­bekend.”

Voormalige patiënten ervaren problemen bij het verzorgen van het huishouden en de persoonlijke hygiëne, maar ook in het leggen van sociale contacten en op het werk.

De problemen belemmeren hen om maatschappelijk mee te komen. Daardoor belanden zij in een sociaal en emotioneel isolement, waar zij maar moeilijk weer uitkomen, aldus Castelein.

De hoogleraar noemt dit ‘een groot maatschappelijk probleem’. Het helpt volgens haar niet dat flink is bezuinigd op voorzieningen om psychiatrisch patiënten te begeleiden bij terugkeer in de maatschappij. Vooral voor de begeleiding van deze groep op de werkvloer is amper budget, terwijl die volgens haar juist belangrijk is.

Vragenlijsten

Castelein volgde ruim duizend patiënten met een psychotische stoornis vijf jaar lang. De vragenlijsten die ze invulden, leveren unieke data op, volgens de hoogleraar.

Met deze gegevens krijgt ze zicht op zowel het herstel van de symptomen, als het maatschappelijk en persoonlijk herstel van elke patiënt. Voor zover hoogleraar Castelein weet, is nog nergens ter wereld het beloop van een psychotische stoornis op dergelijke intensieve wijze ­gevolgd.

Bij de helft van de deelnemers aan het onderzoek verdwenen de psychische klachten, zo bleek uit de onderzoeksresultaten. Dat is een ­redelijk goede score als je naar de stoornis, die vaak chronisch is, kijkt.

Over een derde vorm van herstel, persoonlijk herstel, dus hoe patiënten de balans hervinden na ontwrichting door psychische problemen, is nog te weinig bekend om conclusies te kunnen trekken, aldus Castelein.

Naar schatting telde Nederland in 2013 zo’n 281.000 mensen met ernstige psychische aandoeningen. De grote meerderheid van hen, zes op de tien, heeft een psychotische stoornis. Eén op de tien heeft in hoofdzaak een verslavingsprobleem en drie op de tien hebben meerdere problemen als een ernstige depressie, angststoornis, persoonlijkheidsstoornis, autisme, soms in combinatie met een verstandelijke beperking.

Tekst loopt verder onder de foto

Hartelijkheid 

Soms, als Stynke Castelein een kamer van een psychiatrisch patiënt inloopt, ziet ze slechts één kaartje met een beterschapswens op het prikbord. Bij anderen is zelfs het prikbord weg. Dit beeld herinnert de hoogleraar eraan dat herstel van een psychische ziekte niet alleen gaat om symptomen, maar ook om hoe hartelijk de samenleving iemand ­terug verwelkomt.

Onlangs sprak Castelein haar oratie uit aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze is de eerste hoogleraar psychisch herstel van Nederland. Je zou verwachten dat die leerstoel er al jaren is, de hele ggz draait immers om het herstel van psychiatrisch ­patiënten door behandeling. Maar Castelein schudt haar hoofd. “De tijd is er nu pas rijp voor.”

Aandacht voor herstel in medische zin is er altijd geweest, vertelt ze. “Maar waar je na een beenbreuk gewoon weer aan de slag kunt, ligt dat bij psychische ziekten anders. De patiëntenbewegingen in Nederland kaarten dat al jaren aan. Zij wil naast vermindering van psychische klachten ook aandacht voor maatschap­pelijk en persoonlijk herstel.”

Juist op de reïntegratie van patiënten in de maatschappij is veel ­bezuinigd binnen de ggz. Patiënten mogen er dus trots op zijn dat hun gedachtengoed nu doorsijpelt in de wetenschap, vindt Castelein. “We weten nog niet goed wat de sleutel is tot herstel, dat verschilt per persoon en patiëntengroep, maar na veel onderzoek kunnen we dat misschien wel voorspellen.”

Tijdens haar oratie presenteerde ze de eerste onderzoeksresultaten, die ze als hoofd onderzoek bij de Groningse ggz-instelling Lentis verzamelde. Ze volgde ruim duizend ­patiënten met een psychotische stoornis door ze vijf jaar lang een jaarlijkse vragenlijst af te nemen. Van die groep gaf 86 procent aan dat het niet lukt maatschappelijk mee te komen. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met werk, zelfstandig wonen, persoonlijke verzorging of sociale contacten.

“Het is een groot maatschappelijk probleem”, zegt Castelein. “Heel veel mensen met ernstige psychiatrische problemen die niet zomaar overgaan, raken in een sociaal en emotioneel isolement.” Hoe langer de problemen voortduren, hoe minder beterschapskaartjes op het prikbord, zegt Castelein, die vier dagen per week onderzoek blijft doen bij ggz-instelling Lentis.

Naar het waarom van deze ontwikkeling is Castelein zelf ook nog aan het gissen, zo aan het begin van haar hoogleraarschap. Stigma’s spelen een grote rol. “Zou jij, als je een half jaar niet op je werk bent ­geweest, zeggen dat je stemmen in je hoofd hebt; dat je het leven even niet meer zag zitten? Psychische problemen worden niet voor niets het laatste taboe genoemd.”

Onzichtbare problemen

Daarnaast gaat het leven vandaag de dag ‘wel vreselijk snel’, aldus Castelein. “Patiënten hebben vaak cognitieve problemen die je niet aan de buitenkant ziet, die hun aandachtsspanne, geheugen en planningsvermogen beïnvloeden. Anders dan bij de werknemer met een hernia of handicap, die direct een aangepaste bureaustoel krijgt, wordt daar vaak geen rekening mee gehouden.”

Ze merkt dat het beeld dat de maatschappij heeft van herstel soms botst met wat voor een patiënt mogelijk is. “Als een student de eerste keer psychisch ziek is, wil hij zo snel mogelijk weer studeren. De tweede keer hoopt hij dat zijn studie afkomt, en de derde keer denkt hij: Oké, ik doe er misschien twee jaar extra over. Als hij het dan haalt, heeft hij het dan goed gedaan? Ik zou zeggen van wel, maar de lat ligt hoog tegenwoordig; hij kan zomaar vragen krijgen op een sollicitatiegesprek over het gat op zijn cv. Het zou ­helpen als we allemaal iets liever zijn voor elkaar.”

Droom

Castelein hoopt op meer begrip voor de moeilijke weg naar herstel van psychisch zieke mensen. “Mijn droom is dat in elke zorgstandaard of richtlijn voor patiënten met psychotische aandoeningen straks iets staat wat uit mijn onderzoek voortkomt. Zodat de patiënten die aan mijn onderzoek meewerken, er iets van terug zien.”